Louise Milling har Chiari-malformation, som hun er født med. Hun er blevet opereret 27 gange på Skejby Sygehus. Foto: Privat

Ridehesten har talt med 42-årige Louise Milling, som bor sammen med sine to børn i et hus tæt ved havet og smuk natur– med hestene lige ved døren.

Louise lider af Chiari-malformation (tidligere kaldet Arnold-Chiari-syndrom) – en sjælden, medfødt hjernesygdom, hvor en del af lillehjernen presses ned gennem kraniet og påvirker rygmarven. Hun fik diagnosen som 13-årig og har været ind og ud af hospitaler lige siden. Louise er over årene blevet opereret i hjernen hele 27 gange.

Nu har lægerne konkluderet, at man ikke kan fortsætte ad samme spor. Derfor venter Louise og familien på en ny behandling, som kommer fra udlandet. Der er tale om en justerbar, flowstyret ventil, som skal opereres ind – en løsning, ingen før har fået i Danmark.

Hør Louise dele sin historie i videoerne nedenfor:

Det værste er, hvad sygdommen gør ved mine børn
Under interviewet bryder Louise ofte sammen. Det er ikke smerten, hun græder over. Det er det, hendes sygdom gør ved børnene.

– Vores liv bliver styret af min sygdom, fortæller hun og tilføjer: – Clara kan ikke planlægge noget. Vi kan have glædet os til et stævne i ugevis, og så svigter shunten, og jeg må indlægges. Så kommer Clara ikke afsted.

Datteren Clara på 13 år har dog fundet sin egen måde at kæmpe videre på. To gange har hun via opslag på Facebook skaffet hjælp til kørsel, så hun alligevel kunne komme til stævne. Træneren, partrytterens familie og søskende træder ofte til, men det er et skrøbeligt netværk, og alt afhænger af andres hjælp.

Økonomisk er situationen også presset. Louise lever af førtidspension, og Claras ridning kan kun lade sig gøre takket være støtte fra to sponsorer: Kolding Beslagsmedie og Milling Hotels.

Clara og Louise Milling med den lånte connemara-springpony Søndergaards Wilma, der er opdrættet af Leif Søndergaard og ejet af Freja Sigaard. Foto: Georgia Timmermann

Hestene er mere end bare dyr – de er terapi og tryghed
– Hvis vi ikke havde haft hestene, var sygdommen blevet hele vores liv, siger Louise stille.

Når Louises krop og sind er allermest presset, finder hun ro i samværet med hestene. Selv hvis hun ikke kan ride eller gøre ret meget fysisk, kan hun stadig være tæt på dem – se dem, nusse dem, trække vejret sammen med dem. Det skaber et frirum, hvor sygdommen mister sit greb, bare for en stund.

– Hestene dømmer mig ikke. De spørger ikke, hvorfor jeg er skaldet den ene dag og har paryk den næste. De bliver ikke utrygge, når jeg græder. De er bare... til stede, og det er nok nogle dage, siger hun.

Særligt den unge hest i flokken har en evne til at mærke, hvordan Louise har det. Han kommer og søger kontakt, nusser og kysser hende med mulen.

– Han kan få mig til at smile, selv når jeg har lyst til at give op, siger Louise.

For Clara er hestene ikke kun en passion. De er også hendes frirum fra bekymringerne derhjemme. I stalden er hun ikke "pigen med den syge mor", men en rytter, en hestepige, en ven.

Hestene giver Clara noget, ingen voksne, medicin eller skole kan: Selvtillid, glæde og ansvar. I stalden er der struktur og mening, og Clara bliver mødt med anerkendelse – ikke med medlidenhed. Her er hun Clara.

Louise fortæller, hvordan Clara nogle gange har svært ved at finde ro i skolen eller i relationer, især når tingene derhjemme er svære. Men hestene skaber balance og giver Clara noget at holde fast i.

– Hun græder ikke, når hun er i stalden. Hun stråler, siger Louise.

Mobning, fordomme og stærke bånd
Desværre oplever Louise, at omverdenen ofte har svært ved at forstå, hvad de går igennem.

– Jeg hører, at folk tror, jeg har kræft og skal dø. De tør ikke spørge, så i stedet taler de bag ryggen på mig. Det går ud over børnene, siger Louise. Hun ville ønske, at folk ville turde spørge hende, hvad hun fejler, for hun vil gerne forklare.

Clara bliver mobbet i skolen. Hun bliver kaldt overfølsom og får at vide, at din mor dør jo snart alligevel. Det gør ondt på Louise, især fordi familien i forvejen kæmper for at holde sammen på hverdagen.

Louise har samtidig mistet tænder, som knækker på grund af medicinen, og hendes mor Gitte er i gang med at søge om at få protese. Louise har haft mange smerter pga. sygdommen. Hun kan ikke så godt huske, se eller koordinere sine bevægelser. Når sygdommen er allerværst, ligger hun i fosterstilling i dyb søvn, men så ved både børn og dem omkring, at shunten har svigtet, og hun bliver indlagt. Psykisk har sygdommen også sat sine spor. Louise har fået en depression, som hun får behandling og medicin for.

Louise og Gitte Milling samt datteren Clara Milling. Foto: Georgia Timmermann

Et stærkt netværk – og viljen til at kæmpe
Louises mor Gitte er uundværlig. Hun tager sig af alt det praktiske – kontakt til myndigheder, læger, skoler, kørsel og børn. Hun er familiens organisator, krisehåndterer og omsorgsperson i én.

– Jeg er ofte tæt på at knække sammen. Men jeg bliver ved, for min datter og mine børnebørn, siger Gitte.

Familien har taget de nødvendige samtaler, lavet testamente og sørget for, at Clara og hendes bror har sikre rammer, både hos mor og mormor, som bor tæt på hinanden, men det er stadig en kamp økonomisk, praktisk og følelsesmæssigt. Hør Louise fortælle nedenfor, hvor hun ser sig selv om ti år.

Håbet lever med hestene
De næste tre uger venter familien på den nye ventil fra udlandet hjemme på gården, sammen med hestene og de andre dyr. Shunten kan ikke helbrede Louise, men hvis den virker, kan den gøre, at hun ikke får synsforstyrrelser, hovedpine og kvalme, og at hun ikke sover hele tiden. 

– Når jeg er sammen med hestene føler jeg mig levende, siger Louise og tilføjer slutteligt: – Der er håb i hestene. De holder os oppe, selv når alt andet vælter.

Kilde: Chiari-malformation